Interesse delle persone che vivono con HIV in Svizzera per partecipare a studi clinici per guarire dall’infezione HIV. JAIDS
I recenti progressi con le terapie cellulari e geniche contro il cancro suggeriscono che quest’ultime possono rappresentare una strategia per guarire dall’HIV. I rischi e le difficoltà associati a queste terapie richiedono una comprensione più profonda delle aspettative nelle persone che vivono con l’HIV in merito ai suddetti trattamenti.
L’obiettivo di questo studio è di determinare il sentimento dei pazienti con HIV riguardo ai trattamenti complessi e, più precisamente, su ciò che rappresenterebbe per loro la guarigione, sulla ricerca in generale e sulle terapie cellulari. Inoltre, le ricercatrici e i ricercatori hanno cercato di comprendere cosa potrebbe impedire o per contro facilitare, la loro partecipazione a questo tipo di studi clinici, soprattutto alle terapie cellulari per l’HIV.
Il secondo obiettivo è di migliorare la comprensione di quelli che sarebbero i bisogni dei pazienti in caso di partecipazione a studi clinici di questo genere.
Per rispondere alle domande, è stata organizzata un’intervista con 15 persone partecipanti allo studio svizzero della coorte HIV (6 donne, 9 uomini) che si recano regolarmente alla consultazione dell’unità HIV degli Ospedali universitari di Ginevra (HUG) o presso il Centro ospedaliero universitario vodese (CHUV).
Le interviste sono state fatte in due tempi:
1) un momento di discussione aperta in cui si evocava la possibilità di guarigione e la si informava sulla ricerca in generale;
2) una discussione sulle terapie cellulari dopo che i partecipanti avevano letto un’informazione dettagliata, simile a quella riportata in un consenso informato per la partecipazione a uno studio, che conteneva le differenti tappe di un ipotetico studio clinico con terapie cellulari per l’HIV.
I risultati di questo studio indicano che la maggioranza dei pazienti è cosciente che la guarigione non può essere garantita con questo tipo di trattamento, ma malgrado ciò, 6 di 15 partecipanti hanno dichiarato che potrebbero aderire alla ricerca per guarire dall’HIV. Durante l’intervista sono state espresse due preoccupazioni principali:
– l’impatto sulla loro vita professionale e la paura di essere stigmatizzati;
– il fatto che l’interruzione del trattamento antiretrovirale potrebbe compromettere l’equilibrio che hanno raggiunto nella loro vita grazie alle terapie antiretrovirali.
È emerso chiaramente che la decisione di partecipare a un tale studio clinico, dipenderebbe soprattutto dalla comprensione dello studio, disponibilità di informazioni sufficienti e dalla relazione che hanno con i medici curanti.
Ciò che faciliterebbe la partecipazione a studi clinici per la guarigione dall’HIV è un’informazione dettagliata sulle conseguenze dell’interruzione della terapia antiretrovirale e, in maniera più generale, sulle conseguenze di una tale interruzione sulla salute dei partecipanti.